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Instituído por Decreto o denominado Comitê Interministerial de Doenças Raras

Fonte: DireitoNet

O Decreto nº 10.558/2020 o denominado institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras, no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, sendo órgão de consulta, de estudos e de articulação destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais no domínio das doenças raras, apresentar respectivas propostas vinculadas ao tema e formular estratégias para a coleta, o processamento, a sistematização e a disseminação de informações sobre doenças raras.

O texto legal estabelece que o Comitê se reunirá, em caráter ordinário, trimestralmente e, em caráter extraordinário, mediante convocação de seu Coordenador. Além disso, o Presidente do Comitê Interministerial de Doenças Raras poderá convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de suas reuniões, sem direito a voto.

Outrossim, a Secretaria-Executiva do Comitê Interministerial de Doenças Raras será exercida pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. A participação no Comitê Interministerial de Doenças Raras será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada.

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